Kinder und Jugendliche mit Krebs

Kinder und Jugendliche mit Krebs, Informationsdienste, Ansprechpartner für Eltern krebskranker Kinder, Elternhäuser, Unterstützung für Familien mit krebskranken Kindern und Jugendlichen

Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich bis zu ihrem 15. Lebensjahr an Krebs. Leukämien sind die häufigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Die Überlebenschancen haben sich deutlich verbessert. So können betroffene Eltern heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen, trotzdem bleibt die Tumorerkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die ganze Familie. Nachfolgend haben wir für Euch  wichtige Ansprechpartner aufgeführt.

Wichtige Ansprechpartner

Deutsche Kinderkrebsstiftung und Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe
Die Stiftung ist die erste Adresse bei allen Fragen zum Thema Krebs bei Kindern und Jugendlichen. Sie ist hervorgegangen aus dem Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe und koordiniert die Arbeit der mehr als 70 regionalen Elterninitiativen für krebskranke Kinder. Die Kinderkrebsstiftung fördert kliniknahe, patientenorientierte Forschung aus dem medizinischen und psychosozialen Bereich. Dachverband und Stiftung bieten ein vielfältiges Programm.

Weitere Angebote

    • Hier eine Adressliste der regionalen Elterngruppen, die oft auch Beratung, Begleitung und Unterstützung  und mehr anbieten.
    • Ein Sozialfonds bietet außerdem finanzielle Hilfe in krankheitsbedingten Notlagen für die Familien an.
    • Im Angebot sind Broschüren, eine umfangreiche Literaturliste, Bilderbücher, z.B. "Der Chemokasper" und Videos, die sich an die kleinen Patienten, aber auch an die Eltern, Geschwister und Lehrer wenden.
    • Informativ für Eltern ist auch ihre Broschüre Sozialrechtliche Informationen für Eltern krebskranker Kinder als Broschüre zum Versand oder als Download.
    • Zweimal jährlich finden "Junge Leute Seminare", Workshops für erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene, statt.
    • Der Dachverband organisiert Sommercamps für krebskranke Kinder in Irland und den USA, ab Sommer 2003 sind die "Waldpiraten" auch in Heidelberg, Deutschland.

 

    Kompetenznetz und Fachgesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
    ausführliche Informationen auf ihrer Website 'Kinderkrebsinfo' zu Erkrankungen und Therapien, zum Klinikaufenthalt und zur Nachsorge, zu Leitlinien und Studieninformationen; Broschüren, Glossar Fachbegriffe; Terminkalender, Unter Therapieforschung Themen wie "Lebensqualität und Spätfolgen" und Sekundärmalignome", Kliniksuche

    Krebs bei Kindern e. V.
    Seite der Münchner Elterninitiative Krebs-bei-Kindern e.V., mit einem ausführlichen Informationsteil, speziell auch für Jugendliche und einer umfangreichen Linkliste.

    Der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. engagiert sich für die erkrankten Kinder und ihre Angehörigen. Neben Unterstützung während der Behandlung, einem Elternhaus und vielen anderen stärkenden Aktivitäten gibt es noch ein besonderes Angebot. Junge Erwachsene, die als Kinder an Krebs erkrankt waren, werden zu Mentoren für die kleinen Patienten ausgebildet.

    Das vierteljährlich erscheinende Magazin „WIR“ der Kinderkrebsstiftung bietet Informationen über Aktionen für krebskranke Kinder, Entwicklungen aus Klinik und Forschung, aktuelle Tipps und Hinweise sowie Berichte aus den Elterngruppen.

    Informationsdienste

    Krebsinformationsdienst am deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg KID
    einleitender Text zu Krebs bei Kindern mit Linkliste und Hinweisen zu Broschüren, Beratungstelefon unter 0800-4203040 (kostenfrei) täglich von 8-20 Uhr

    Kinderversorgungsnetz Berlin: wenn ein Kind aus gesundheitlichen Gründen eine besondere Versorgung benötigt -  vermittelt die Fachstelle in das Berliner Hilfe- und Versorgungssystem. Zielgruppen: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von 0 bis 27 Jahren. Wichtige Anlaufstellen, Hilfeleistungen, Beratungsangebote, Adressen, Sozialrechtliche Ansprüche, Neuigkeiten, Veranstaltungen, Aktuelle Information. Das Angebot wird betrieben von Menschenkind, der Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kindern in Berlin (Träger: HVD- Berlin-Brandenburg KdöR).

    Unterstützung

    Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
    will die medizinische und psychosoziale Versorgung von jungen Erwachsenen mit Krebs verbessern.Sie fördert Erforschung von Krebs bei jungen Erwachsenen, um die Behandlung, Lebensqualität und Zukunftsperspektiven der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Im Jungen Krebsportal beantworten Experten Fragen zu „Job und Geld“ und begleiten junge Erwachsene durch den „Dschungel des Sozialrechts“.

    Björn Schulz STIFTUNG
    Bundesweit Hilfe für Familien mit krebs- und chronisch kranken sowie schwerst- und unheilbar kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter von 0 bis 35 Jahren, Unterstützung in Form von Beratung, Familienhelfern, Angeboten für kranke Kinder, Eltern und Geschwister, Nachsorge, stationäre Betreuung im Kinderhospiz Sonnenhof und Trauergruppen

    Stiftung phönikks: Hamburger Stiftung, hilft Familien in der belastenden Situation einer Krebserkrankung kostenlos mit psychologischer Beratung und psychotherapeutischer Unterstützung in Hamburg, Psychosoziale Beratungsstelle für krebskranke Kinder und ihre Angehörigen in der Stiftung Phönikks

    Kinderhilfe - Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e.V.
    Betreuung und Begleitung krebskranker Kinder und der Familien in Ost-Berlin und im Land Brandenburg

    Kinderkrebshilfe Ophoven
    Der Verein bietet regionale Unterstützung für Eltern krebskranker Kinder und natürlich für die Kleinen selbst an.

    Anna - Unterstützung krebskranker Kinder durch Freizeiten e.V.
    Donnerstag wird geritten, freitags trifft man sich auf einem Hof bei Stuttgart. Freude und Lachen gehören in den Kinderalltag nach Krebserkrankungen. Der Bärenverkauf soll den Verein unterstützen.

    Sterntaler e. V.
    Gemeinnütziger Verein zur Förderung erweiterter Therapieformen für krebskranke, chronisch erkrankte und frühgeborene Kinder e.V.; therapeutische Ferienfahrten, Elternwohnung in Herdecke, in enger Kooperation mit der Kinderklinik des Gemeinschaftskrankenhauses Herdecke, Veranstalter des Sterntaler-Laufs für Kinder und Erwachsene

    Balthasar Kinder- und Jugendhospiz
    bietet u.a. einen Chatroom und Sorgentelefon für trauernde Jugendliche und junge Erwachsene an. Die Einrichtung wird auch von prominenter Seite unterstützt. Die Band "Luxuslärm" will als Pate mit ihrem Song "Atemlos" auf das Thema Krebs aufmerksam machen. Das Video könnt Ihr Euch hier ansehen.

    Münchener Elternstiftung - Lichtblicke für schwerkranke und krebskranke Kinder
    unterstützt schwerkranke und krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Angehörige, Elternwohnung in München, Vermittlung zu anderen Elterninitiativen

    Liste mit den Elterninitiativen der Deutschen Kinderkrebsstiftung, die auch oft Beratung und Betreuung vor Ort anbieten

    strahlemaennchen.de - Herzenswünsche für krebskranke Kinder e. V.: krebskranken Kindern soll ein Herzenswunsch erfüllt werden, Unterstützung der Familie, Ferienhaus im Sauerland für Familien

    Elternwohnungen

    Ronald McDonald Häuser - Zuhause auf Zeit
    in unmittelbarer Nähe großer Kinderkliniken gibt es für Eltern von schwerkranken Kindern die Möglichkeit kostengünstig in einem der 16 Häuser in ganz Deutschland zu wohnen

    Elternwohnungen- und Appartements
    von Intiativen im Bundesgebiet und im Ausland: Übersicht der Kinderkrebsstiftung

    Persönliche Berichte

    Marlines Geschichte über Leukämie und Knochenmarkstransplantation
    liebevoll erzählte Krankengeschichte der Kölnerin Marline, die an Leukämie erkrankte und eine KMT erhielt

    Mika-Levin, Leben mit einem Hirntumor
    Elternseite, die den Weg beschreibt von der Diagnose zur Behandlung, mit Fotos von der Reha auf Sylt

    Englischsprachige Links

    National Children's Cancer Society
    amerikanische nationale Kinder-Krebsgesellschaft.

    Children's Cancer Web
    eine private Seite, die ausführliche Linklisten zu allen Themen Krebs bei Kindern betreffend auflistet, mit internationalen Links

    Ulman foundation: Site von der Ulman Foundation. Doug Ulman ist ein dreifacher Krebssurvivor, nach einem Sarkom bekam er auch noch ein malignes Melanom. Die amerikanische Stiftung kümmert sich schwerpunktmäflig um jüngere Krebspatienten zwischen 15-35. Auf der Site findet Ihr neben Sachinfos vor allem auch Support und Freizeitangebote.

    American Childhood Cancer Foundation: internationale Non-Profit-Organisation bietet Unterstützung, Aufklärung und Begleitung von Familien mit krebskranken Kindern.